DIARIO

martedì 27 novembre 2007

Catania, un'esperienza da fare 

Il fine settimana scorso siamo stati a Catania a conoscere il Dottor Mazzone, un altro valido esperto nel campo della Krabbe che sta mettendo a punto una sperimentazione supportata dal Progetto Grazia, voluta da Giovanna Pannuzzo e da Rosy Barbagallo. Abbiamo fatto questo passo perché non va lasciato nulla di intentato dal momento che le condizioni di Letizia vanno lentamente peggiorando e noi abbiamo perso già troppo tempo nell'aspettare che dal Belgio arrivasse una soluzione che ancora potrebbe venire ma intanto non staremo con le mani in mano. È stata un esperienza contraddittoria… Il progetto Grazia è ben avviato ma soffre per la mancanza di fondi e andrebbe sostenuto in tutti i modi, non solo da noi, ma dalla società intera. Abbiamo conosciuto Giorgio, un altro bambino colpito dalla Krabbe e i genitori di Rosalia e abbiamo constatato che in Sicilia è difficile godere di un movimento cosi vasto di solidarietà come quello che abbiamo messo in moto per Letizia, per cui abbiamo deciso di aggiungere il link di Progetto grazia al nostro sito. C'e' da dire che nè la società civile nè le istituzioni atte allo scopo hanno dato appoggio alla causa di queste famiglie così sfortunate, e a proposito, vi consiglio la lettura del libro PER GRAZIA, scritto da una madre consapevole e disperata: vi aiuterà a capire meglio il dramma che colpisce non solo il bambino nella sua interezza ma anche chi gli sta intorno. Per avere il libro si può scrivere ai contatti del sito di Progetto Grazia. Intanto noi stiamo provando con la Micoterapia, un sostegno naturale segnalatoci da Fra' Elia e aspettiamo di vedere qualche risultato, anche se Letizia per ora è sempre reattiva e allegra; il problema più importante rimane quello dell'alimentazione, se non ci fosse la nonna non sapremmo proprio dove appoggiare le decine di medicinali omeopatici e antiepilettici che prende giornalmente. Nella struttura globale del nostro sito c'è ora un altro link su cui cliccare ed è quello della raccolta fondi e delle spese ad ora sostenute: nei giorni a venire potrà essere più circostanziato ma per ora può rendere l'idea di ciò che è stato fatto e di ciò che, grazie a Dio, si potrà ancora fare, si vedesse solo una via di uscita. 

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