DIARIO

mercoledì 22 agosto 2007

Riprendiamo i contatti  

Ciao a tutti, mi scuso per il ritardo nell'aggiornamento ma ci stiamo or ora riprendendo dalla batosta ricevuta in America. Letizia sta bene, volendo considerare alcuni sintomi una normale evoluzione della malattia, la Leucodistrofia di Krabbe. Ecco, dobbiamo fare delle considerazioni su questa patologia, che nel caso di nostra figlia si presenta in modo anomalo: infatti il suo caso non può essere considerato infantile perché questa modalità non permette al cervello di svilupparsi e quindi il SNC resta base morta, e nemmeno la forma tardiva può essere presa in esame poiché questa insorge intorno ai dieci anni di vita e Letizia ne ha appena quattro. Da queste considerazioni possiamo trarre due indicazioni:essendo un caso unico al mondo bisogna pensare in positivo, infatti non avendo statistica non si può dire che è impossibile venirne a capo e questo è già tanto. Stiamo facendo i nostri passi verso il genetista belga che deve occuparsi di Letizia ma purtroppo tutto il mondo è paese: infatti noi siamo tornati in un periodo dell'anno in cui puoi anche morire che tanto non ti guarda in faccia nessuno, in onore alla parolina magica cui tutti aspirano per la quasi totalità dell'anno, le FERIE! Infatti non solo non riusciamo a contattare questa persona ma non si riesce nemmeno a trovare un laboratorio aperto in molti ospedali per un dosaggio ematico di un farmaco… 

Tornando a noi devo dire che il ritorno a casa è stato commovente, anche se sfiancante perché chi ha seguito la situazione da vicino ha mantenuto un rispettoso silenzio ma sono stati tantissimi quelli che hanno chiesto come stava la situazione e a tutti andava data una spiegazione, per questo devo dire che il sito non sarà più abbandonato per tutto questo tempo. Continuiamo a sentire vicina la gente e questo è molto importante anche perchè la generosità di cui sta godendo tuttora Letizia va rispettata. D’altronde, a chi ha detto che siamo andati negli States a passare una vacanza non auguro simili divertimenti anche se porgere l’altra guancia dovrebbe essere un imperativo per tutti i cristiani. Anche se noi abbiamo passato giorni nerissimi nei laboratori e negli ospedali io mi son sentito in dovere sempre di mostrare immagini belle, felici, di mia figlia tranne l’ultima un po’ forte quando stava facendo l’ECG, ma l’ho fatto perché la misura era colma dopo tante malignità. Concludo dandovi appuntamento quotidianamente sul sito perchè il nostro obiettivo è solo rimandato e vogliamo continuare a sentire l’abbraccio di tutti.

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