DIARIO

giovedì 31 luglio 2008

31 luglio 2008… un anno dopo  

Ed eccoci arrivati al compimento dei cinque anni di Letizia,un giorno che dall’anno scorso ci apriva un futuro con una diagnosi ancora più cattiva di quella per cui eravamo partiti per Philadelphia e quindi i nostri dubbi più immediati erano:come ci arriverà? Come cambierà la nostra vita? Ecco … le risposte sono alquanto contraddittorie, che poi è l’aggettivo che più si presta alla vita della nostra famiglia da un anno e mezzo a questa parte. Letizia, come si evince dalle foto è molto serena, raggiante al suo compleanno dove è festeggiatissima da chi gli vuole bene mentre sui nostri volti traspare un’ombra di malinconia e il feroce proposito di arrivare allo stesso giorno dell’anno prossimo quantomeno alle stesse condizioni che Letizia ha oggi. Negli ultimi tempi ci sono stati sviluppi vari nella nostra vita e voglio parlarvi anche di questo. A inizio mese mi sono recato a Nancy in Francia con Silvano Vona, papà di Edoardo e ho potuto valutare di persona il funzionamento dalla ELA, un’organizzazione benefica che lotta contro le leucodistrofie e che finanzia a livello europeo importanti gruppi di ricerca; Silvano è il presidente del ramo italiano di questa importantissima organizzazione e mi ha proposto di abbracciare il progetto, io, dopo aver sbrigato importanti questioni personali non avrò problemi ad aderire anche perché la causa ha bisogno di gente attiva che si impegni e quindi chi meglio di chi è toccato personalmente da questi drammi? La seconda novità di questi tempi è che siamo riusciti, su input dell’iperattivo Silvano Vona, a contattare un trapiantologo eccellente, il Dr.Rovelli del S.Gerardo di Monza e a fissare un appuntamento con uno dei maggiori esperti a livello mondiale di Leucodistrofia di Krabbe, la Dr.ssa Uziel per valutare le possibilità di un trapianto di staminali su Letizia. Purtroppo la visita ha dato un responso sconfortante: in base alle condizioni di nostra figlia la sopravvivenza a una simile operazione sarebbe un grandissimo successo,s enza guardare inoltre alla qualità di vita che la piccola avrebbe di fronte… la nostra risposta è stata all’unisono: non se ne parla nemmeno! Dopo un simile verdetto potete immaginare il nostro morale e quale è stato lo stupore prima e il dolore poi nello scoprire che la nostra auto, parcheggiata di fronte al Besta, a Milano, era stata scassinata e quindi come si suol dire: piove sul bagnato! Forza ragazzi,non sarà questo ad abbatterci, e se abbiamo combattuto finora continueremo a farlo. Alla prossima!  

L'immagine della serenita'

L'ospite piu' inatteso e piu' gradito

Pop corn per mantenere la linea

Con la sorellina e mamma e papa'

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