LA MALATTIA

 

AIUTA LETIZIA

 

DIARIO

martedì 9 dicembre 2008


Buone Feste…  

Due anni fa, di questi periodi (era la vigilia di Natale 2006), cominciava il nostro calvario e oggi, dopo tutto ciò che ci è capitato, il fatto che Letizia aspetti con eccitazione le feste natalizie è da noi considerato come un successo da gustarsi giorno per giorno poiché’ non sappiamo come si presenteranno quelle dell’anno successivo. Come sta Letizia? Domanda dalle mille risposte… Dunque, se la vedo camminare con la manina che mi tiene il dito cercando equilibrio il mio morale sale alle stelle perché il morbo di Krabbe è una patologia degenerativa e quindi devo considerare che ad Agosto 2007 lei non si reggeva più in piedi e ora comunque cammina, anche se si stanca presto… Ma se penso che da qualche giorno la sera dobbiamo inserirgli alle braccine dei palmari rigidi che vengono impiegati per prevenire le deformazioni delle articolazioni del polso e delle dita, come potrete vedere da foto… beh… allora ti viene da pensare a ciò che soffre chi viene aggredito da questo mostro finora mai sconfitto e il tuo morale scende sotto la suola delle scarpe. Meglio non pensarci e godersi ogni piccolo passo positivo, tra cui il fatto che l'inserimento all'asilo comunale è ormai compiuto e che Letizia ci va molto volentieri sapendo che l'aspetta la maestra Simona e che il giorno Rosa, una ragazza che ci dà una mano a casa, la stimola ad essere sempre reattiva. Ieri era l'Immacolata e quindi come da tradizione abbiamo fatto l'albero di Natale e il presepe e Letizia si è divertita dando una mano alla sorellina Desiré appendendo le palline e passandoci le statuine. Ora il nostro compito è di farle respirare un'atmosfera di festa e serenità e non disperiamo di riuscirci anche se il nostro cuore (mio e della mamma) è gonfio di amarezza e disperazione. Ma bisogna tener duro e cercare di essere positivi poiché c'è sempre qualcuno che sta peggio di te e allora devi contentarti di ciò che hai. Concludo augurando a tutti delle Feste eccezionali, al caldo della propria famiglia, protetti dalla serenità di chi ci vuole bene e un augurio particolare lo rivolgo a Edo e alla sua famiglia, cui siamo molto vicini, a Serena, a Giusy e a tutti i bambini che soffrono perché tragedie come queste ti sviluppano la sensibilità verso queste piccole anime in misura abnorme e le loro sofferenze diventano le tue sofferenze. Buon Natale a tutti  








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