DIARIO

martedì 20 gennaio 2009

Rientro dalle feste 

Eccoci qui, a commentare queste feste tanto attese e tanto temute…infatti è stato spesso durante le festività natalizie che la malattia si è manifestata sulle nostre bambine ma per fortuna questa volta possiamo ben dire che è filato tutto liscio tanto è vero che speriamo che Natale 2009 possa essere come quello appena passato.Letizia ha trascorso la Vigilia con i cuginetti dalla nonna e ha fatto la conoscenza di Babbo Natale ed è stato un momento emozionante…per il resto,beh ci teniamo ben cauti anche perché sono ormai usuali momenti di aggressività emotiva e questo non è un buon segno;c’è poi la questione della salivazione che rimane sempre abbondante e di conseguenza resta un problema notevole:relazionale poiché quando va all’asilo si sa come sono i bambini, e pratico perché noi suppliamo al problema con l’uso di bavette,circa una trentina al giorno.Questo problema è dovuto all’attacco della malattia ai muscoli facciali e non è risolvibile se non con una operazione di chiusura dei dotti salivari e come capirete questa è una soluzione che vogliamo tenere il più lontano possibile;c’erano poi i cerottini che usavamo in America con cui tamponavamo bene il problema ma purtroppo gli stessi sono finiti e essendo un farmaco recuperabile solo sul suolo statunitense e dietro prescrizione medica non ci sarebbe altra soluzione che recarci in America per sottoporre Letizia a una visita presso la Dr.ssa Assadi e ottenere finalmente il prezioso benestare…anche questa è una soluzione tutt’altro che facile a mettere in pratica. Intanto a quasi due anni dall’inizio dell’incubo faccio alcune considerazioni su come è cambiata la nostra vita tra assistenza costante a Letizia,sedute di fisioterapia (sei a settimana), psicoterapia,ore interminabili per alimentare la nostra piccola (una per la colazione,due per pranzo e due per cena mediamente),e si avvicina anche il momento in cui dovrò rientrare in FIAT,cose intervallate tra una serata alla fisarmonica e l’altra (qualche soldo in più non fa assolutamente male) e cosa resta? Una vita in bianco e nero in cui il terrore che la degenerazione della malattia inizi e ci trascini in un buco nero ancora più profondo del gorgo in cui già siamo…seguo con molto timore le vicende di Edoardo,con i cui genitori ci si sente di tanto in tanto e ho paura a rispecchiarmi nella loro vicenda,che poi è anche la nostra…ma bisogna essere propositivi,per cui,su con la vita! Siamo attesi da un altro ciclo di visite e dobbiamo affrontarlo con quanto più sprint possibile…A presto.  

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