DIARIO

martedì 28 aprile 2009

I° Congresso della ELA Italia 

Salve a tutti,mi scuso per il ritardo e vi aggiorno sugli ultimi accadimenti.Dunque,sabato 18 e domenica 19 c'è stato il primo congresso della ELA Italia a Roma e con grande soddisfazione devo dire che è riuscito poichè erano presenti oltre a un discreto numero di famiglie anche diverse personalità del mondo scientifico su cui contiamo per cercare delle soluzioni terapeutiche a queste terribili malattie e anche la RAI per dare un certo risalto a questa creatura nata grazie alla costanza di Silvano Vona e altri pochi volontari sotto la supervisione iniziale della ELA France che sostiene i primi passi.Per quanto riguarda Letizia devo dire che si sta riprendendo dall'influenza contratta nel periodo pasquale e che le ha causato una debilitazione che le aveva frenato gli ultimi progressi.Ora infatti ha ripreso a camminare per mano con una certa sicurezza e resistenza e questo ci tranquillizza anche se la salivazione lascia sempre a desiderare e l'attenzione non sempre è costante.Domani 28 aprile abbiamo un'altra visita a San Marino per cui vi informerò nei prossimi giorni,intanto ho potuto aggiungere nel sito,nella sezione notizie,una voce che contiene gli aggiornamenti costanti delle spese sostenute utilizzando i fondi dell'associazione Aiutiamo Letizia in modo che come in diritto di chi ha contribuito si sappia come vengono utilizzati i contributi ottenuti. 

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