DIARIO

venerdì 19 marzo 2010

Si comincia di nuovo... 

Oggi è la Festa del Papà e dopo aver ascoltato Letizia recitare una piccola poesia che gli è stata insegnata all'asilo comunale voglio fare il punto della situazione.Dopo aver ottenuto finalmente un tracciato con momenti di crisi al San Raffaele della Pisana finalmente fissiamo l'appuntamento con la Dr.ssa Valdata a Pavia che da subito ci risparmia il viaggio a Letizia poichè la presenza della bambina non è fondamentale.La specialista in biochimica deve parlarci di un integratore particolare che serve a ripulire le cellule dalle tossine causate dalle malattie demielinizzanti come appunto la Leucodistrofia di Krabbe.Questa sostanza,assumibile in diversi modi e comunque in quantità importanti ha già dato buoni risultati in diversi soggetti trattati e ci offre buone possibilità di diminuire le piccole crisette che da sei mesi a questa parte,intervallate da qualche momento grave,non permettono a nostra figlia di mantenere quella condizione stabile raggiunta finora a prezzo di estenuanti sedute di fisioterapia e di una pesante somministrazione giornaliera di farmaci.Mercoledì abbiamo cominciato la somministrazione dell'integratore prescrittoci e da subito abbiamo intuito la difficoltà principale:Letizia non tollera le novità anche se il gusto di questa sostanza è simile alla vitamina C che già prende tutti i giorni;scegliamo la via dell'assunzione graduale,dandogliene due cucchiai da cucina che al momento sono già diventati tre fino a raggiungere la dote standard di due bicchieri al giorno che è l'obiettivo principale,dato che una settimana di somministrazione di quella dose dovrebbe finalmente dare i primi risultati.Al momento la bambina ha una discreta forma fisica,che nelle giornate di grazia e con i tutori indossati le permette di camminare tenuta per mano,e soprattutto,gode di un buon processo di crescita,cosa che i medici escludevano a priori,visto che la patologia non permette lo sviluppo della fascia muscolare.Dietro questi buoni risultati ci sono gli enormi sacrifici,anche a livello morale,di noi genitori e della nonna Jolanda,che a turno la facciamo mangiare sopportando la volubilità del suo umore,che è poi il principale punto negativo della sua condizione e che la porta a momenti di permalosità,alternati all'assenza cognitiva che talvolta la coglie.Un saluto a tutti e a presto. 

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