LA MALATTIA

 

AIUTA LETIZIA

 

RASSEGNA STAMPA

 

16 giugno 2007


SAN GIORGIO A LIRI - Letizia ha bisogno di noi! . Questa è la storia di una bambina di quasi quattro anni il cui lieto fine possiamo contribuire a scrivere tutti noi. Letizia Pifi, figlia di un noto musicista della zona, è nata il 31 luglio 2003 da Luciano e Annalisa con un parto naturale senza complicazioni, raggiungendo così Desirèe nella famiglia che risiede a San Giorgio a Liri. La sua crescita è pressoché regolare e dal settembre 2006 comincia a frequentare la scuola dell'infanzia e tutto sembra ancora normale, quando alla vigilia del Natale 2006 viene colpita da convulsioni febbrili, che si ripeteranno all'inizio del 2007. Gli effetti delle convulsioni sembrano non lasciare traccia, se non in una persistente perdita di equilibrio estemporanea e senso di spossatezza, giustificabili con l'assunzione di Valium durante le cure ma che a distanza di tempo, fine gennaio inizio febbraio 2007, non cessano, anzi si accentuano. I genitori si rivolgono al San Raffaele di Cassino dove vengono prescritti subito accertamenti diagnostici dettagliati che condurranno dopo varie tappe e passando per vari ospedali ad una terribile diagnosi. Dopo i test anti-celiachia svolti al Sant'Andrea di Roma è la volta del San Raffaele di Roma, dove il 3 maggio 2006 viene effettuata su Letizia Pifi una risonanza magnetica encefalica e la realtà appare per quella che è: si sospetta una forma di leucodistrofia detta metacromatica, patologia degenerativa per il fatto che il bambino che ne viene colpito perde progressivamente le funzioni vitali come quelle del camminare, parlare, la vista, l'udito e le facoltà cognitive fino a che l'individuo si spegne, entra in uno stato vegetativo e muore. A quel punto è chiaro che la situazione è grave e non c'è tempo da perdere. Il 9 maggio Letizia viene ricoverata all'ospedale Gaslini di Genova dove dopo 10 giorni e gli esami del caso la diagnosi viene confermata. Esclusa quasi subito l'ipotesi del trapianto di midollo, mediante la rete informatica la famiglia scopre che a Camden (New Jersey) una ricercatrice italiana, la dottoressa Paola Leone ha messo a punto una terapia genica sperimentale che potrebbe bloccare le conseguenze degenerative di questa malattia. Subito contattata, la ricercatrice si conferma disponibile a mettere a parte dei suoi studi anche Letizia. Nei giorni scorsi si è costituito un comitato "Aiutiamo Letizia" che, per sostenere il viaggio e il lungo soggiorno della famiglia Pifi negli Usa: sta lavorando non solo sulla nostra provincia con raccolta di fondi porta a porta e tramite salvadanai collocati in molti punti vendita, oltre che con richieste agli enti comunali e pubblici, convinto che quello negli Usa non sia un viaggio della speranza, ma un'altra strada da percorrere prima di gettare la spugna. Per Letizia. Per tutti gli altri bambini che come lei devono avere la possibilità di cercare di farcela. E per il cammino che la scienza e la ricerca potranno fare al fine di conoscere meglio e dunque sconfiggere questo genere di patologie. Ecco perché si chiede di contribuire alla raccolta dei fondi in atto. I versamenti, fattibili sul conto corrente dell'Associazione "Aiutiamo Letizia" n° 1367/02 Monte dei Paschi di Siena cin F abi 01030 cab 74310, e quelli dall'estero vanno preceduti da it 98, sono liberi e finalizzati alla causa indicata nello statuto del Comitato che è pubblicato sul sito www.aiutiamoLetizia.it insieme ai dati legali e a tutte le altre modalità possibili per aiutarci.

Romina D'Aniello


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